"Para los que pueden dormir la noche es muy corta, para los que no pueden es muy larga y para los pacientes de IFF, es eterna…
¿¿¿SABES QUE EXISTE UNA
ENFERMEDAD DE LAS LLAMADAS RARAS QUE AFECTA ESPECIALMENTE A LA SIERRA DE
SEGURA...???
EL INSOMNIO FAMILIAR FATAL, (IFF)
ES UN GRAVE PROBLEMA PARA LOS
QUE LO SUFREN.
TÚ COLABORACIÓN NOS AYUDA PARA LA
INVESTIGACIÓN DE ESTA ENFERMEDAD
COLABORA…….!!!!!!!!
-Nº Cuenta… ES49 2103 0324 2400 3000 3245
CAMINO DE SANTIAGO
SIERRA
DE SEGURA – SANTIAGO
DE COMPOSTELA
PROYECTO SOLIDARIO EN BENEFICIO DE LA ASOCIACIÓN CONTRA EL INSOMNIO FAMILIAR FATAL DE JAÉN (I.F.F. DE
JAÉN)
-Insomnio familiar
fatal: una enfermedad rara que lleva hasta la muerte.
El insomnio
genético o familiar fatal se trata de una enfermedad hereditaria muy rara que
afecta a una parte del cerebro llamada tálamo que controla el ciclo
sueño/vigilia ayudando a las diferentes partes del cerebro a comunicarse entre
sí y que se incluye dentro del grupo de enfermedades causadas por la producción
anómala de una proteína llamada prion ubicado en el cerebro.
Para poder dormir
de forma adecuada es necesario inhibir el sistema reticular ascendente cuya función
es mantener al cerebro en
estado de vigilia. Este trabajo lo hace el organismo de forma biológica, pero
en personas con esta clase de insomnio el sistema desaparece y es inevitable
mantenerse en estado de alerta constantemente. La Organización Mundial de la
Salud señala que 770 millones de personas en todo el mundo padecen insomnio
crónico, al tiempo que diversas investigaciones atribuyen este padecimiento a
nuestra carga genética y no sólo a malos hábitos. Se dice que más de 956 genes
actúan conjuntamente en el condicionamiento del sueño de las personas.
Los especialistas distinguen 4 tipos de insomnio
según el momento y las causas por las que la persona lo experimenta:
•Insomnio tardío o despertar precoz.
•Insomnio de conciliación o de inicio que es
cuando hay dificultad para
lograr dormirse.
•Insomnio de mantenimiento o sueño fragmentado.
•Insomnio familiar fatal.
-Evolución
del insomnio familiar fatal de origen genético en el paciente.
Esta enfermedad evoluciona de forma progresiva
entre los 6 y 48 meses hasta dejar al paciente en estado de coma.
Es de herencia autosómica dominante originada por
una mutación en el codón 178 del gen PRNP situado en el cromosoma humano número
20.
En
general, la mutación es heredada de uno de los padres, que también tiene la
enfermedad y por ser una enfermedad autosómica dominante la probabilidad de
tener un hijo o hija afectado(a) con este padecimiento es de 50% para cada
embarazo. No obstante, en los casos esporádicos la enfermedad no se hereda de
ninguno de los padres y no se puede transmitir a sus hijos. Está en manos de
los profesionales de la genética evaluar los riesgos individuales.
- ¿A quiénes
afecta el insomnio
familiar fatal?
Este tipo de
insomnio afecta tanto a mujeres como hombres que experimentan sus síntomas en
la edad adulta, siendo más frecuente a partir de los 50 años. Quienes lo
padecen tienen graves problemas para conciliar el sueño lo que deriva en un
deterioro grave de las funciones corporales.
Estos pacientes sufren pérdida de peso, presentan dificultad para hablar,
desarrollan hiperhidrosis, fiebre, taquicardia entre otras alteraciones del
sistema vegetativo. Tienen dificultad para caminar (ataxia), déficit cognitivo,
así como de las capacidades intelectuales como la memoria, alteraciones de la
visión, movimientos involuntarios (mioclonías), alucinaciones, ansiedad y
procesos depresivos.
-¿Existe
una cura para esta enfermedad?
La sobrevida de un paciente con este tipo de
insomnio es de más o menos 6 a 48 meses, desde el aparecimiento de los primeros
síntomas, dependiendo de la edad en la que aparezca la enfermedad.
Actualmente no se conoce cura para el insomnio
familiar fatal ni tratamiento que retarde la progresión de la enfermedad, sin
embargo, los especialistas han diseñado tratamientos que permiten aliviar los
síntomas y mantener a la persona lo más cómoda posible.
-¿En qué
comunidades de España se concreta esta enfermedad?
Aproximadamente, casi la mitad de los casos que se detectan anualmente en todo el mundo
se concentra en tres provincias de España: Jaén, y más concretamente en
la Sierra de Segura (destaca especialmente localidades como Segura de la
Sierra, Orcera y Hornos de Segura), Navarra y Álava, por existir una
prevalencia más alta del gen anómalo por agregación familiar.
UN CAMINO CONTRA EL INSOMNIO FAMILIAR FATAL (IFF).
DESTINO SANTIAGO DE COMPOSTELA
Este proyecto de Camino Solidario contra el IFF
viene a justificarse en la sensibilización que a nivel social se debe continuar
haciendo contra esta enfermedad que sigue afectando y provocando la muerte a
numerosas personas en nuestra provincia, Jaén, cada año. Indudablemente el
planteamiento de un Camino Solidario tiene una finalidad de sensibilización,
visualización y recaudatoria a favor de la IFF de Jaén, surgiendo de una idea
primaria de aunar la realización del Camino de Santiago a la solidaridad de una
sociedad que debe sensibilizarse en la búsqueda de una solución médica que
evite el sufrimiento de personas y de familias. Por lo tanto, dar visibilidad a
esta enfermedad que se concentra de forma tan fatídica en la Sierra de Segura
se convierte en un objetivo central de este proyecto solidario.
La idea básica es recaudar fondos que serían
destinados a la investigación y/o la creación de ayudas a las familias que,
además del coste moral que supone un familiar enfermo, tienen que afrontar
gastos particulares de estancia, viajes o manutención en aquellos lugares donde
se sitúan los centros de atención e investigación.
Somos conscientes que lo que podamos conseguir con
este proyecto es sólo un grano de arena, pero es particularmente valioso pues
es nuestro grano de arena y sabemos con certeza que la IFF de Jaén lo va a unir
a otros muchos que, con su trabajo, desde hace mucho tiempo, están sirviendo
para avanzar en el objetivo de la investigación.
Puede que suponga una locura esta empresa que un
grupo de entusiastas amigos del Camino de Santiago queremos realizar. Podemos
decir, que si es locura también lo es hermosa y además regada con gran
entusiasmo, algo necesario para conseguir completar los casi de 1300 km (1282
km. exactamente) que separan el Hospital Comarcal de la Sierra de Segura y la
ciudad del Apóstol Santiago. Queda claro que su inicio en la Sierra de Segura,
y más concretamente en su hospital, tiene como objetivo final el sensibilizar a
una población, la de la Sierra de Segura y la de la provincia de Jaén, para que
considere que es un problema que afecta a la salud colectiva, que es muy nuestro,
muy cercano a nuestro entorno y, por lo tanto, debemos ser nosotros los
primeros interesados en actuar.
Seguramente este será el primer Camino a Santiago
que tendrá su inicio en la Sierra de Segura jienense, motivado por ser lugar de
origen y de residencia de los cuatro entusiastas promotores de esta idea
solidaria, Juanfer Ruíz López, Atilano Morales Cantos, Jesús Romero Vázquez y
José Ant. Molina Real. Entre todos ellos, y fruto de una conversación informal,
fueron fraguando esta iniciativa que aglutina sentimientos solidarios,
deportivos y, hasta cierto punto, de índole espiritual. Este Camino tendría una
planificación de ejecución en primavera de 2023, y se desarrollaría en un total
de 40 etapas divididas en cuatro fases correspondientes a los cuatro caminos a
Santiago que se recorren que serían el Camino de Santiago en Jaén, el Camino
Mozárabe, el Camino de la Vía de la Plata y por último el Camino Sanabrés hasta
llegar a Santiago de Compostela
El Camino de Santiago en Jaén, con un recorrido
total de 182 km., estaría dividido en dos fases. La primera sería el recorrido
que une la Sierra de Segura con Jaén y la segunda la que desde la capital nos
llevaría hasta Alcaudete, localidad donde se une al Camino Mozárabe que viene
desde Almería-Granada o desde Málaga. La primera fase tendría su inicio en La
Puerta de Segura-Puente de Génave (Hospital Comarcal Sierra de Segura) y desde
allí, siguiendo el recorrido indicado por diversas aplicaciones de móvil ya que
este trazado no está señalizado como ruta jacobea, recorrer los 132 km hasta la
capital del Santo Reino. La idea es realizar este trayecto dividido en cuatro
etapas que responderían al siguiente planteamiento:
1ª etapa.
25.04.23 - Hospital Sierra de Segura – Vva. del Arzobispo (32 km.)
2ª etapa.
26.04.23 - Villanueva del Arzobispo - Torreperogil (32 km.)
3ª etapa.
27.04.23 - Torreperogil - Puente del Obispo(31,5km)
4ª etapa.
28.04.23 - Puente del Obispo -
Jaén (36.5 km.)
La segunda fase del Camino de Santiago en Jaén
tendría dos etapas que nos llevarían hasta la población de Alcaudete, donde se
une al Camino Mozárabe que procede desde Almería-Granada o desde Málaga. Estas
etapas serían:
5ª etapa.
29.04.23 - Jaén - Martos (21 km.)
6ª etapa.
30.04.23 - Martos - Alcaudete (23 km.)
Una vez incorporados al Camino denominado
Mozárabe, en la localidad de Alcaudete, iniciaríamos un recorrido, atravesando
la provincia de Córdoba, que nos llevaría hasta la ciudad de Mérida para
enlazar con el Camino de la Vía de la Plata en un trayecto de 340 km. Este
recorrido supondrá un total de 10 etapas con el siguiente recorrido:
7ª etapa.
01.05.23 - Alcaudete - Baena (25 km.)
8ª etapa.
02.05.23 - Baena – Castro del Río (20,4 km.)
9ª etapa.
03.05.23 - Castro del Río – Córdoba (36 km.)
10ª etapa.
04.05.23 - Córdoba – Villaharta (38,5 km.)
11ª etapa.
05.05.23 - Villaharta- Alcaracejos (36 km.)
12ª etapa.
06.05.23 - Alcaracejos- Hinojosa del Duque (20,5 km.)
13ª
etapa.
07.05.23 - Hinojosa del Duque- Monterrubio de la Serena (28 km.)
14ª etapa.
08.05.23 - Monterrubio de la Serena - Campanario (39,17 km.)
15ª etapa.
09.05.23 - Campanario- Medellín (37,33 Km)
16ª etapa.
10.05.23 - Medellín - Mérida (40,66 km. Variante de Yelbes)
Desde Mérida, ya incorporados al Camino a Santiago
por la Vía de la Plata, recorreremos un trayecto total de 381 km. hasta la
localidad de La Granja de Moreruela, tras pasar por ciudades como Cáceres,
Salamanca y Zamora; para iniciar, desde allí, por el Camino Sanabrés el
recorrido que nos llevará a Santiago. Antes tendremos que superar por esta Vía
de la Plata un total de 11 etapas con la siguiente distribución:
17ª etapa.
11.05.23 - Mérida – Alcuescar (36 km.)
18ª etapa.
12.05.23 - Alcuescar – Cáceres 37.5 km)
19ª etapa.
13.05.23 - Cáceres - Embalse de Alcántara (33,5 km.)
20ª etapa.
14.05.23 - Embalse de Alcántara - Galisteo (39,5 km.)
21ª etapa.
15.05.23 - Galisteo - Ruinas de Cáparra (30 km.)
22ª etapa.
- Ruinas de Cáparra - Valverde de Valdelacasa
(39,5 km.)
23ª etapa.
16.05.23 - Valverde de Valdelacasa - S. Pedro de Rozados (39 km.)
24ª etapa.
17.05.23 - San Pedro de Rozados - Salamanca (23,5 km.)
25ª etapa.
18.05.23 - Salamanca - Cubo del Vino (36 km.)
26ª etapa.
19.05.23 - Cubo del Vino - Zamora (32 km.)
27ª etapa.
20.05.23 - Zamora - Riego del Camino (34,5 km.)
Llegados a este punto, sólo nos faltarán 6,5 km.
para la localidad de La Granja de Moreruela, lugar donde se produce la
bifurcación entre el Camino de la Vía de la Plata que continúa hasta Astorga
para enlazar con el Camino Francés a Santiago y el Camino Sanabrés hasta
Santiago, que será la opción que elegiremos para completar nuestro recorrido.
De esta forma, y a lo largo de 13 etapas, siguiendo el Camino Sanabrés
recorreremos los 379 km. que nos faltan para llegar a Santiago de Compostela,
con la siguiente distribución:
28º etapa.
21.05.23 -Riego del Camino - Granja
Moreruela - Tábara (32 km.)
29ª etapa.
22.05.23 - Tábara - Calzadilla de Tera (34 km.)
30ª etapa.
23.05.23 - Calzadilla de Tera - Mombuey (25,5 km.)
31ª etapa.
24.05.23 - Mombuey - Puebla de Sanabria (32 km.)
32ª etapa.
25.05.23 - Puebla de Sanabria - Lubian (29,5 km.)
33ª etapa.
26.05.23 - Lubian - A Gudiña (25 km.)
34ª etapa.
27.05.23 - A Gudiña - Laza (34,5 km.)
35ª etapa.
28.05.23 - Laza - Xunqueira (33 km.)
36ª etapa.
29.05.23 - Xunqueira - Ourense (22,5 km.)
37ª etapa.
30.05.23 - Ourense - Cea - Monasterio de Oseira (31 km.)
38ª etapa.
31 .05.23 - Monasterio de Oseira - A Laxe (29,5 km.)
39ª etapa.
01.06.23 - A Laxe - Outeiro (34 km.)
40ª etapa.
02.07.23 - Outeiro - Santiago de Compostela (16,5 km.)
Serán 40 jornadas de Camino a Santiago desde la
Sierra de Segura en Jaén, jornadas que queremos sean algo más que un simple
camino de entusiastas peregrinos. Queremos darle una finalidad solidaria que
sirva para sensibilizar, dar vibilidad a esta enfermedad y recaudar fondos en
beneficio de la Asociación Contra el Insomnio Familiar Fatal de Jaén.
Es evidente que habría que dar respuesta al por
qué vincular esta extraordinaria experiencia con la solidaridad y con IFF que
supone una lacra social en nuestra Sierra de Segura y en la provincia de Jaén
pues llega a transformar dinámicas de vida tanto de los afectados como la de sus
familias. La solidaridad en este caso tiene una finalidad recaudatoria para
destinar fondos a la investigación y a facilitar el apoyo a familias que
carecen de determinados recursos y que, en el largo proceso de tratamiento
médico, deben soportar desplazamientos y estancias en los centros
hospitalarios.
El Camino de Santiago es un lugar donde se puede
afianzar y crecer en valores personales y en principios de índole humana, y que
mejor valor humano que la solidaridad. La vinculación a la que los promotores
de esta extraordinaria aventura estamos sometidos a nivel de concienciación
social en nuestra Sierra de Segura junto al asociacionismo de IFF de Jaén en su
lucha contra esta fatal enfermedad, hizo posible esta unión de esfuerzos para
conseguir la implicación de entidades, empresas, comercios y diferentes
administraciones de la comarca de la Sierra de Segura y de toda la provincia de
Jaén en el desarrollo de su colaboración solidaria.
Deseamos
los impulsores de este ilusionante proyecto convertir nuestro sueño, duro
sueño, en realidad, poder llegar a Santiago y demostrar que por muy duro que
sea el camino, por muy largo que sea, por mucho sacrificio que nos exija y por
mucha que sea su exigencia, somos capaces de recorrerlo si unimos esfuerzo,
capacidad de lucha y voluntad de conseguir un objetivo; de la misma forma que
los enfermos de IFF de Jaén y familiares tienen que recorrer un duro camino
hacia la tan deseada curación, donde no les deben fallar sus fuerzas, su
voluntad de vivir y su capacidad de luchar contra esta terrible enfermedad.
Necesitamos vuestro apoyo, porque es un problema
nuestro, muy nuestro de la comarca de la Sierra de Segura y de la provincia de
Jaén por la alta incidencia de casos y de amigos y/o conocidos que la sufren o
que, desgraciadamente, nos han dejado. Somos capaces de conseguirlo, todos
juntos y unidos, cada uno con su colaboración y participación, porque no
podemos fallar a muchos que su sueño es, simplemente, poder vivir.
COLABORA…….!!!!!!!!
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3000 3245
